21 марта 2006 года в Сингапуре впервые в мире был запущен специальный сайт, посвященный Дню людей с синдромом Дауна. Это положило начало широкой международной кампании в поддержку этого дня, и спустя несколько лет резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН 21 марта официально стало Всемирным днем людей с синдромом Дауна. Отмечается эта дата ежегодно, и ее цель – повысить информированность общества.

ПОЧЕМУ ИМЕННО ЭТОТ ДЕНЬ
Синдром Дауна — это генетическое состояние. Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная хромосома.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун описал признаки синдрома еще в XIX веке, а спустя почти сто лет французский врач Жером Лежен открыл генетическую природу синдрома и определил, что в 21-й паре хромосом содержится не как обычно две хромосомы, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.

ТЕМА ДНЯ
В настоящее время в общемировой практике нет согласованного понимания того, как осуществить полную интеграцию людей с синдромом Дауна в общество. Такая интеграция называется инклюзия – вовлечение.
«Что означает инклюзия?» - так будет звучать тема Всемирного дня синдрома Дауна в 2022 году, и это повод начать глобальный диалог с участием самих людей с синдромом Дауна, их родителей, педагогов, врачей, работников социальных служб, государственных служащих и всех неравнодушных людей.

ЧТО ВАЖНО ЗНАТЬ О ЛЮДЯХ С СИНДРОМОМ ДАУНА
В любой стране, в любом обществе, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Это общемировая статистика.
По данным благотворительной организации «Даунсайд Ап», каждый год в России рождается две с половиной тысячи «солнечных» детей, всего же в нашей стране проживает более 50 тысяч людей с этим заболеванием, половина из которых – дети.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты, у них обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, небольшой рост. Около половины всех детей с синдромом Дауна имеет врожденный порок сердца, около двух третей – повышенный риск потери слуха. Эти люди часто страдают от временной остановки дыхания (обструктивное апноэ сна), предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже.
Существуют разногласия, касающиеся возраста родителей детей с синдромом Дауна. Считается, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери старше 35 лет, однако большинство детей с этой генетической патологией рождаются от матерей до 35 лет.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и, если в 1983 году она составляла 25 лет, то сегодня уже около 60. При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований.

РАЗВЕЕМ НЕКОТОРЫЕ МИФЫ
Синдром Дауна ― одно из наиболее распространенных и хорошо изученных хромосомных нарушений. Это нарушение врожденное и неизлечимое, и вокруг него довольно много предрассудков. Чтобы преодолеть необоснованные страхи, постараемся развеять основные мифы.

Миф 1. Люди с синдромом Дауна долго не живут
Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Как мы уже писали, продолжительность жизни людей с синдромом Дауна за последние полвека существенно выросла. У нас нет отечественных данных по продолжительности жизни людей с синдромом Дауна в нашей стране, но мировая статистика свидетельствует: в 60-е годы ХХ века она составляла 10 лет, в 80-е – 25 лет, а сегодня приблизилась к 60 годам.
На продолжительность жизни человека с синдромом Дауна влияет также то, где он живет: в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 1990-х годов в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения.  С середины 1990-х годов в России стали развиваться новые эффективные программы помощи как для детей, так и для их семей. Эти программы направлены не только на профилактику отказа от таких детей, но и на их обучение и развитие. В итоге все это положительно влияет на продолжительность жизни людей с синдромом Дауна.

Миф 2. Образ жизни родителей влияет на рождение детей с синдромом Дауна
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов. Исследования также опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.
Сегодня доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна существенно повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность.

Миф 3. «Солнечные» люди
Многие считают, что люди с синдромом Дауна всегда добрые и веселые, настоящие «солнечные» люди. На самом деле люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными.

Миф 4. Ребенок с синдромом Дауна – обуза для семьи
Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Если семья не оказывается наедине со своими проблемами, связанными с рождением такого особенного ребенка, малыш с синдромом Дауна не станет обузой.

Миф 5. Такой ребенок никогда не станет полноценным членом общества
Необходимо понимать, что знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились качественные исследования и новые проверенные знания. Это состояние во всем цивилизованном мире больше не считается болезнью, а многие люди с синдромом Дауна могут жить независимо и полноценно участвовать в жизни общества. При адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи, в общем, живут жизнью, которая немногим отличается от любого другого человека.

Миф 5. У людей с синдромом Дауна не может быть детей
Исследования показывают, что до 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. По разным данным, от 35 до 50% детей, рожденных от матерей с этим нарушением, также будут иметь синдром Дауна или другие нарушения развития. Данных об отцах с синдромом Дауна пока очень мало. В большинстве случаев мужчины с синдромом Дауна не могут иметь детей, и имеются лишь единичные научные публикации, посвященные отдельным случаям рождения детей у отцов с синдромом Дауна.

Миф 6. Они не способны к обучению
Это абсолютная неправда, вызванная тем, что у многих детей с синдромом Дауна особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи. При этом 

способности к пониманию речи сохраняются. И нужны дополнительное время и занятия, чтобы ребенок заговорил. Для того, чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной или дополнительной коммуникации (АДК). К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т. д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
Если при этом ребенок находится в атмосфере любви, его развитие может двигаться практически, как у любого другого ребенка, а его коэффициент интеллектуальности будет находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии или даже ниже.

 Миф 7: Люди с синдромом Дауна могут быть агрессивны
Люди с синдромом Дауна агрессивны не более, чем все остальные люди. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.